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	De não ter mantido o contato com grandes amigos;
	De não ter se dedicado mais à família, ou lazer, em razão de muito trabalho;
	De não ter seguido a carreira que realmente queria e não o que os outros esperassem que seguisse;
	De não ter tido coragem de expressar seus sentimentos (positivos ou negativos) às pessoas;
	De não ter tido filhos;
	De não ter viajado e conhecido outros lugares do mundo;
	De não ter vivido um grande amor;

Notícias / Saúde

Menino de 13 anos morre por falta de medicamento em Sinop

quarta-feira, 21 de julho de 2010

Matheus Silva Borges, 13, morreu em Sinop devido a falta de um medicamento, que deveria ser fornecido pelo Estado. Ele tinha uma doença genética, degenerativa e conseguiu na Justiça o direito de receber o remédio gratuitamente. Há 2 meses, o abastecimento foi suspenso, sem nenhum comunicado prévio, e desde então a saúde dele piorou. Na noite de segunda-feira (19), o paciente teve uma parada respiratória. O não cumprimento de outra liminar fez com que a Justiça determinasse a prisão do responsável pela pasta ontem. (ver matéria abaixo)

A mãe, Márcia Regina da Silva, 39, disse que está transtornada com a situação. O filho começou fazer o tratamento em 2007 com o medicamento Zavesca, que custa R$ 28 mil no mercado e é importado. As melhoras na qualidade de vida do adolescente foram visíveis e a doença regrediu.

Matheus alimentava-se por sonda e nos últimos dias teve a coordenação motora atingida pela carência da substância. Ele também dormia muito e fazia esforço para respirar. Márcia chegou a marcar uma consulta no médico, mas o menino teve uma crise antes.

Quando começou a passar mal, os familiares correram para o hospital da cidade, mas ele não resistiu e morreu de insuficiência respiratória. "Senti como se meus pés e mãos estivessem atados. Fiz tudo que podia".

O caso foi publicado no Jornal A Gazeta de sexta-feira (16) e, na ocasião, a Secretaria de Estado de Saúde (SES) disse que o abastecimento foi interrompido devido a troca de gestores e uma força tarefa iria regularizar.

Márcia disse que depois da suspensão, o advogado da família fez 2 pedidos à Justiça para retomada do abastecimento. Nenhum deles foi acatado pela SES.

Quando ela entrava em contato com a secretaria, era informada que o remédio estava em fase final de compra. Para confirmar a informação, ligava para o único distribuidor do medicamento em Mato Grosso e descobria que o processo de aquisição nem tinha começado.

Matheus tinha Niemann-Pick Tipo C (NPC), uma doença que causa danos ao organismo e comprometimento neurológico. Ele foi diagnosticado quando tinha 9 anos por médicos de fora do Estado.

Na ocasião, os profissionais cogitaram uma traqueostomia para permitir a respiração do paciente. Após o começo do tratamento com Zavesca, o procedimento foi desnecessário. Márcia explica que o remédio impedia a doença de evoluir e quando parou de ser consumido, a progressão foi rápida. O remédio está na lista da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e é o único indicado para a doença.

Outro lado - A SES informou, por meio da assessoria de imprensa, que o paciente morreu de um doença grave e que não tem cura. A descontinuidade do remédio não foi a causa da morte. Segundo a assessoria, o Estado lamenta o fato, mas a droga apenas ajuda na qualidade de vida. O secretário, Augusto Amaral, pediu ao médico responsável pela criança um laudo da causa morte, para depois se pronunciar.